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Direito à Privacidade dos Dados Genéticos

Gisele Echterhoff

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Ficha técnica

Autor(es): Gisele Echterhoff

ISBN: 978853622866-2

Acabamento: Brochura

Formato: 15,0x21,0 cm

Peso: 285grs.

Número de páginas: 224

Publicado em: 15/03/2010

Área(s): Direito - Civil - Responsabilidade Civil; Direito - Constitucional; Direito - Diversos

Sinopse

A presente obra tem como escopo analisar algumas transformações da sociedade no campo das ciências biomédicas, demonstrando que o Direito deve agir como uma ferramenta eficaz para regulamentar as inovações biotecnológicas relacionadas à engenharia genética e ao projeto genoma humano. O trabalho se inicia por um exame dos benefícios e os problemas advindos do conhecimento genético gerado pelo Projeto Genoma Humano, conceituando os dados genéticos e demonstrando a necessidade de sua proteção. Destarte se examinará os direitos da personalidade, demonstrando que esta categoria é fruto de uma mudança de paradigmas do direito contemporâneo com o reconhecimento da pessoa como o núcleo do ordenamento jurídico. Sob este enfoque se realizará um exame comparativo entre o direito à privacidade e os dados genéticos, apontando os malefícios decorrentes do acesso indiscriminado às informações genéticas e da sua utilização com intuito eugênico. Finalmente se demonstrará a imprescindibilidade de compatibilização entre o direito à privacidade, os valores ético-jurídicos sintetizados pelo princípio da dignidade da pessoa humana e os avanços decorrentes da engenharia genética.

Autor(es)

Gisele Echterhoff é Mestra em Direito Econômico e Social pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (2007); Especialista em Direito Civil pelo Instituto de Direito Romeu Felipe Bacellar (2004); graduada em Direito pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (2002). Integrante do Grupo de Pesquisa em Biodireito (Pós-graduação stricto sensu da PUCPR). É Advogada militante em Curitiba e Professora de Direito Civil do curso de Direito da Faculdade Radial-Estácio de Curitiba e do Curso de Direito da Faculdade Metropolitana de Curitiba – Famec.

Sumário

INTRODUÇÃO, p. 15

1 - A ENGENHARIA GENÉTICA E O PROJETO GENOMA HUMANO, p. 21

1.1 A Revolução Genética, p. 21

1.2 A Genética e a Engenharia Genética: Algumas Noções, p. 26

1.3 O Projeto Genoma Humano, p. 34

1.4 Os Benefícios Advindos do Conhecimento Genético, p. 42

2 - OS PROBLEMAS ADVINDOS DO CONHECIMENTO GENÉTICO, p. 53

2.1 A "Genetização da Vida", p. 53

2.2 A Face Oculta da Genética: O Determinismo Genético e a Eugenia, p. 56

2.3 O que a História nos Relata, p. 60

2.4 O "Biopoder", p. 68

3 - OS DADOS GENÉTICOS E OS BIOBANCOS, p. 77

3.1 A Informação Genética, p. 77

3.2 Os Biobancos, p. 86

3.3 A Necessidade de Limites Éticos e Jurídicos, p. 94

3.4 Os Bens Jurídicos a Serem Protegidos: Direitos Humanos de Quarta Geração?, p. 102

3.5 "A Dignidade da Pessoa Humana como Princípio Comum ao Direito e à Bioética", p. 106

4 - O DIREITO À PRIVACIDADE, p. 113

4.1 Os Direitos da Personalidade, p. 113

4.1.1 Direitos humanos e direitos da personalidade, p. 121

4.2 Breve Relato Histórico do Direito à Privacidade, p. 126

4.3 Conceito de Privacidade, Intimidade e Vida Privada, p. 133

4.3.1 Delimitações: as esferas de proteção, p. 138

4.4 O Direito à Privacidade e os Demais Direitos da Personalidade, p. 143

4.5 Sujeito, Objeto e Caracteres, p. 147

4.6 As Limitações ao Direito à Privacidade, p. 149

4.7 O Direito à Autodeterminação Informativa, p. 151

4.7.1 A classificação das informações pessoais, p. 156

5 - A PROTEÇÃO DOS DADOS GENÉTICOS: A LEGISLAÇÃO NACIONAL E OS PRINCIPAIS DOCUMENTOS INTERNACIONAIS, p. 159

5.1 As Informações Genéticas como Dados Sensíveis, p. 159

5.2 A Legislação Brasileira, p. 162

5.2.1 A Constituição da República Federativa do Brasil, p. 163

5.2.2 A legislação infraconstitucional e algumas normas da deontologia médica, p. 165

5.3 As Declarações Internacionais, p. 181

5.3.1 A Declaração Universal sobre o Genoma Humano e Direitos Humanos, p. 182

5.3.2 A Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos, p. 188

5.4 Da Necessidade de Criação de Normas Eficazes para Proteção dos Dados Genéticos, p. 198

CONCLUSÃO, p. 203

REFERÊNCIAS, p. 209

Índice alfabético

A

Autodeterminação informativa. Direito, p. 151

B

Benefícios advindos do conhecimento genético, p. 42
Benefícios e problemas advindos dos bio bancos. Quadro 3, p. 92
Bens jurídicos a serem protegidos. Direitos humanos de quarta geração?, p. 102
Bio banco, p. 86
Bio banco. Dados genéticos e os bio bancos, p. 77
Bio banco. Quadro 3. Benefícios e problemas advindos dos bio bancos, p. 92
Bioética. Dignidade da pessoa humana como princípio comum ao direito e à bioética, p. 106
Bio poder, p. 68

C

CF/88. Proteção dos dados genéticos. Legislação brasileira, p. 163
Caracteres. Sujeito, objeto e caracteres. Direito à privacidade, p. 147
Classificação das informações pessoais, p. 156
Conceito de privacidade, intimidade e vida privada, p. 133
Conclusão, p. 203
Confidencialidade médica. Normas deontológicas: o princípio da confidencialidade médica, p. 175
Conhecimento genético. Benefícios advindos, p. 42
Conhecimento genético.Problemas advindos, p. 53
Criação de normas eficazes para proteção dos dados genéticos. Necessidade, p. 198
Cronologia do projeto genoma humano. Quadro 1, p. 40

D

Dados genéticos. Necessidade de criação de normas eficazes para proteção dos dados genéticos, p. 198
Dados genéticos. Proteção dos dados genéticos: a legislação nacional e os principais documentos internacionais, p. 159
Dados genéticos e os bio bancos, p. 77
Dados nominativos sensíveis. Informações genéticas como dados sensíveis, p. 159
Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos, p. 188
Declaração Universal sobre o Genoma Humano e Direitos Humanos, p. 182
Declarações internacionais. Proteção dos dados genéticos, p. 181
Delimitações: a esfera de proteção, p. 138
Deontologia. Normas deontológicas: o princípio da confidencialidade médica, p. 175
Deontologia médica. Proteção dos dados genéticos. Legislação infraconstitucional e algumas normas da deontologia médica, p. 165
Determinismo genético. Face oculta da genética. O determinismo genético e a eugenia, p. 56
Determinismo genético. O que a história nos relata, p. 60
Dignidade da pessoa humana como princípio comum ao direito e à bioética, p. 106
Direito. Dignidade da pessoa humana como princípio comum ao direito e à bioética, p. 106
Direito. Necessidade de limites éticos e jurídicos, p. 94
Direito à autodeterminação informativa, p. 151
Direito à privacidade, p. 113
Direito à privacidade. Breve relato histórico, p. 126
Direito à privacidade. Limitações, p. 149
Direito à privacidade. Sujeito, objeto e caracteres. Direito à privacidade, p. 147
Direito à privacidade e os demais direitos da personalidade, p. 143
Direitos da personalidade, p. 113
Direitos humanos. Bens jurídicos a serem protegidos. Direitos humanos de quarta geração?, p. 102
Direitos humanos e direitos da personalidade, p. 121
Documentos internacionais. Proteção dos dados genéticos: a legislação nacional e os principais documentos internacionais, p. 159

E

Engenharia genética e genética. Algumas noções, p. 26
Engenharia genética e o projeto genoma humano, p. 21
Esfera de proteção. Delimitações: a esfera de proteção, p. 138
Esfera pública e esfera privada, p. 138
Esferas da privacidade. Figura, p. 142
Esferas da vida privada, p. 140
Ética. Necessidade de limites éticos e jurídicos, p. 94
Eugenia. Face oculta da genética. O determinismo genético e a eugenia, p. 56

F

Face oculta da genética. O determinismo genético e a eugenia, p. 56
Figura 1. Previsibilidade dos testes genéticos, p. 45
Figura. Esferas da privacidade, p. 142

G

Genética. Benefícios advindos do conhecimento genético, p. 42
Genética. Conhecimento genético. Problemas advindos, p. 53
Genética. Dados genéticos e os bio bancos, p. 77
Genética. Face oculta da genética. O determinismo genético e a eugenia, p. 56
Genética. Informação genética, p. 77
Genética. Informações genéticas como dados sensíveis, p. 159
Genética. Proteção dos dados genéticos: a legislação nacional e os principais documentos internacionais, p. 159
Genética. Revolução genética, p. 21
Genética e engenharia genética. Algumas noções, p. 26
Genetização da vida, p. 53
Genoma humano. Engenharia genética e o projeto genoma humano, p. 21
Genoma humano. Projeto, p. 34

H

Habeas data. Proteção dos dados genéticos, p. 170
História. Determinismo genético.O que a história nos relata, p. 60
Histórico. Direito à privacidade. Breve relato histórico, p. 126

I

Informação. Direito à autodeterminação informativa, p. 151
Informação genética, p. 77
Informações genéticas como dados sensíveis, p. 159
Informações pessoais. Classificação das informações pessoais, p. 156
Intimidade. Conceito de privacidade, intimidade e vida privada, p. 133
Introdução, p. 15

L

Legislação brasileira. Proteção dos dados genéticos, p. 162
Legislação nacional. Proteção dos dados genéticos: a legislação nacional e os principais documentos internacionais, p. 159

N

Necessidade de limites éticos e jurídicos, p. 94
Normas deontológicas: o princípio da confidencialidade médica, p. 175

O

Objeto. Sujeito, objeto e caracteres. Direito à privacidade, p. 147

P

Personalidade. Direito à privacidade e os demais direitos da personalidade, p. 143
Personalidade. Direitos da personalidade, p. 113
Personalidade. Direitos humanos e direitos da personalidade, p. 121
Pessoa humana. Dignidade da pessoa humana como princípio comum ao direito e à bioética, p. 106
Previsibilidade dos testes genéticos. Figura 1, p. 45
Princípio. Dignidade da pessoa humana como princípio comum ao direito e à bioética, p. 106
Princípio da confidencialidade médica. Normas deontológicas, p. 175
Privacidade. Conceito de privacidade, intimidade e vida privada, p. 133
Privacidade. Direito à privacidade, p. 113
Privacidade. Direito à privacidade. Breve relato histórico, p. 126
Privacidade. Direito à privacidade. Limitações, p. 149
Privacidade. Direito à privacidade e os demais direitos da personalidade, p. 143
Privado. Esfera pública e esfera privada, p. 138
Problemas advindos do conhecimento genético, p. 53
Projeto genoma humano, p. 34
Projeto genoma humano. Engenharia genética e o projeto genoma humano, p. 21
Proteção. Delimitações: a esfera de proteção, p. 138
Proteção dos dados genéticos. Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos, p. 188
Proteção dos dados genéticos. Declaração Universal sobre o Genoma Humano e Direitos Humanos, p. 182
Proteção dos dados genéticos. Declarações internacionais, p. 181
Proteção dos dados genéticos.Habeas data, p. 170
Proteção dos dados genéticos. Legislação brasileira, p. 162
Proteção dos dados genéticos. Legislação brasileira. Constituição da República Federativa do Brasil, p. 163
Proteção dos dados genéticos. Legislação infraconstitucional e algumas normas da deontologia médica, p. 165
Proteção dos dados genéticos. Necessidade de criação de normas eficazes para proteção dos dados genéticos, p. 198
Proteção dos dados genéticos: a legislação nacional e os principais documentos internacionais, p. 159
Proteção dos dados pessoais, p. 165
Proteção jurídica. Bens jurídicos a serem protegidos. Direitos humanos de quarta geração?, p. 102
Público. Esfera pública e esfera privada, p. 138

Q

Quadro 1. Cronologia do projeto genoma humano, p. 40
Quadro 2. Vacinas gênicas, p. 43
Quadro 3. Benefícios e problemas advindos dos bio bancos, p. 92
Quarta geração. Bens jurídicos a serem protegidos. Direitos humanos de quarta geração?, p. 102